Onderstaande vragen komen van de website van Autisme Centraal te Gent:
Vanaf welke leeftijd kan de diagnose gesteld worden?
In principe kan de diagnose van een autismespectrumstoornis reeds vanaf zeer jonge leeftijd gesteld worden, meer bepaald vanaf de leeftijd van 9 maanden. In de praktijk gebeurt dit nog maar zelden. Veel hangt af van de ervaring van de diagnosticus.
Voor peuters van ongeveer 18 maanden bestaat er een vragenlijst die op autisme screent, de CHAT. Deze is bedoeld voor gebruik door een (kinder)arts en peilt naar een aantal sleutelkenmerken van autisme op die leeftijd, zoals de gedeelde aandacht, het volgen van de kijkrichting van iemand en het meedoen aan sociale spelletjes (bv. kiekeboespelletjes).
Voor kleuters vanaf 4 jaar is er een vragenlijst die ondertussen wijd verspreid is in Vlaanderen, de Vragenlijst voor Sociale Communicatie.
De kleuterleeftijd is diagnostisch gezien de meest gevoelige periode: de autismekenmerken zijn soms moeilijk na te gaan bij jongere kinderen en (vooral begaafde) kinderen gaan na de kleuterleeftijd vaak hun tekorten compenseren of verbergen.
Omdat de ontwikkeling bij heel jonge kinderen soms gekke sprongen maakt stellen diagnostici bij hen vaak een ‘voorlopige’ of ‘werk’diagnose. Hiermee kan men voorlopig aan de slag om aanpassingen aan te brengen in de omgeving en een gerichte stimulering op te zetten. Rond de leeftijd van drie jaar wordt die voorlopige diagnose dan bevestigd of gewijzigd in een andere diagnose.
Wat is het verschil tussen autisme en asperger?
Met de term autisme bedoelen we eigenlijk autismespectrumstoornis. Onder de term autisme verstaan we alle stoornissen uit het autismespectrum:
autistische stoornis
stoornis van Asperger (vaak syndroom van Asperger genoemd)
stoornis van Rett
desintegratiestoornis in de kinderleeftijd
POS-NAO (pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven) of de meer bekende Engelse terminologie PDD-NOS
In de diagnostische handboeken wordt de term pervasieve ontwikkelingsstoornis als overkoepelende term gebruikt, maar tegenwoordig gebruikt men meer en meer de term autismespectrumstoornis.
Velen vragen zich af wat het verschil is tussen de verschillende classificaties of vormen van autisme. Met uitzondering van de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis in de kinderleeftijd, die beiden enkele onderscheiden medische criteria kennen en steeds samen gaan met een verstandelijke beperking, is het echter heel moeilijk om de verschillende vormen van autisme van elkaar te onderscheiden. Het komt dan ook voor dat een en dezelfde persoon bij verschillende diagnostici een ander ‘etiket’ krijgt. De diagnostische handboeken vermelden wel aparte criteria voor de verschillende stoornissen, maar de toepassing daarvan in de praktijk blijkt niet zo eenvoudig te zijn. De criteria zijn ook aan discussie onderhevig. Zo stellen sommigen dat de criteria voor de stoornis van Asperger mijlen ver afstaan van wat Hans Asperger oorspronkelijk heeft beschreven. De gebruikte benamingen verschillen ook van regio tot regio en van land tot land. Zo is de classificatie ‘syndroom van Asperger’ erg populair in de Angelsaksische en Scandinavische landen, maar iets minder in de Verenigde Staten. In Nederland wordt in vergelijking met andere landen dan weer heel vaak de diagnose PDD-NOS gebruikt. In Vlaanderen kiest men meestal voor de term autisme of autismespectrumstoornis.
Voor de aanpak, benadering en behandeling van mensen met een autismespectrumstoornis zijn de geclaimde verschillen weinig relevant. Of iemand nu een diagnose autisme dan wel stoornis van Asperger heeft, andere zaken dan de classificatie zijn veel belangrijker voor een goede aanpak: de leeftijd van de persoon, de ontwikkelingsleeftijd, het sociale subtype (teruggetrokken, passief of net heel actief), de interesses enzovoort. Overigens maken ook mensen met autisme een ontwikkeling door, waardoor hun gedragskenmerken kunnen evolueren en veranderen. Het is niet ongewoon dat een persoon die als kind uitgesproken kenmerken van autisme vertoont en beantwoordt aan het beeld van ‘autistische stoornis’ op latere leeftijd veel beter past binnen de beschrijvingen die aan het syndroom van Asperger gekoppeld worden. De term Asperger syndroom wordt vooral gebruikt wanneer het gaat om een begaafde persoon, die als kind geen vertraging had in de spraakontwikkeling. Maar nogmaals: personen met een diagnose van Asperger syndroom vragen om dezelfde benadering als personen met autisme.
Autistische trekken, licht autisme of autisme?
Autisme is een vrij complexe stoornis die een invloed heeft op heel het functioneren van een persoon. Autisme onderscheid zich van niet-autisme voornamelijk door een specifieke waarneming en denkstijl. Zaken dus die zich afspelen in de werking van de hersenen en die op zich niet door de omgeving gezien kunnen worden. Autisme is dan vaak ook een onzichtbare handicap.
Het gedrag daarentegen is vaak zeer menselijk en herkenbaar. Iedereen kan zich wel vinden in een paar ‘autistische kenmerken’ op gedragsniveau… en bovendien zullen begaafde mensen met autisme heel wat zaken camoufleren en compenseren waardoor hun gedrag niet zo afwijkend is dan dat van anderen… Heel wat autistisch ‘gedrag’ is eigenlijk stressgedrag en we zien dat niet-autistische mensen in stress-situaties vaak autistisch gedrag stellen. Ze zijn daarom nog niet ‘een beetje autistisch’.
Autisme verschilt van ‘autistische trekken’ doordat er een fundamenteel andere hersenwerking is. Om het verschil te kunnen duiden is een degelijk diagnostisch protocol nodig dat bij voorkeur door een ervaren interdisciplinair team wordt uitgevoerd. In dit diagnostisch proces wordt gepeild naar signalen in de vroegontwikkeling van de persoon, worden een aantal autistische denkpatronen getoetst en tracht men zicht te krijgen op het functioneren van een persoon.
De grens tussen autisme en geen autisme is niet eenvoudig te trekken. Ergens tussen beiden zit een grijze zone. Belangrijk is om te kijken in hoeverre de ‘autistische trekken’ een handicap betekenen voor de persoon. Autisme als stoornis leidt niet altijd tot een handicap. Veel hangt af van de situatie en de verwachtingen van de omgeving: in welke mate is de persoon belemmerd in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en slaagt hij of zij er niet in te beantwoorden aan de verwachtingen en eisen van de omgeving. Een zogenaamd ‘lichte’ autismestoornis kan dus in bepaalde situaties een enorme handicap betekenen.
Het lijkt dus weinig zinvol om te spreken van gradaties van autisme. Het is daarentegen wel belangrijk om te kijken wat er ernst van de handicap is en hoeveel en welke ondersteuning iemand nodig heeft. De term ‘autistische trekken’ is te vermijden, omdat die niets zegt. Iedereen gedraagt zich wel eens autistisch, maar heeft daarom nog geen autisme. Overigens komen autistische trekken ook voor bij mensen met andere stoornissen dan autisme. Kortom: enkel een goede en uitgebreide diagnostiek kan de moeilijkheden, mogelijkheden en noden van iemand in kaart brengen.
Over autisme dat ‘niet op autisme lijkt’ of subtieler lijkt, gaan boeken als ‘Brein bedriegt’ (Peter Vermeulen) en ‘Het syndroom van Asperger’ (Tony Attwood). Ook de video ‘Autimatisch’ waarin begaafde volwassenen met autisme zelf aan het woord en in beeld komen is zeker een aanrader, temeer omdat hier een aantal vrouwen in getuigen. Stilaan komt het besef dat zij vaak toch nog een andere ‘kleur’ geven aan autisme, op andere manieren compenseren en vaak een grote sociale betrokkenheid kunnen hebben waardoor hun autisme nog moeilijker wordt herkend.
Is autisme erfelijk?
Tot op heden slaagt men er niet in een éénduidige en specifieke oorzaak aan te tonen voor autisme. Men neemt aan dat autisme verschillende oorzaken kan kennen, maar dat in de meeste gevallen er sprake is van erfelijke factoren. Dat werd duidelijk vanuit tweelingenstudies, familiestudies en de vaststelling van het samengaan van autisme met specifieke genetische aandoeningen, zoals neurofibromatose, tubereuze sclerose, fragiel-X syndroom, Angelman syndroom, Down syndroom en allerlei chromosomale afwijkingen.
De familiale lading lijkt significant: een autistische stoornis komt bij broers en zussen 60 tot 100 keer vaker voor dan in de algemene populatie en tot 20% van de familieleden kunnen het zogenaamde bredere fenotype van autisme vertonen (d.i. kenmerken van autisme, maar niet voldoende voor een diagnose).
Tot op heden is het juiste overervingspatroon echter nog niet bekend. Recent werd duidelijk dat het niet gaat om een enkelvoudig gen dat op de klassieke wijze wordt overgeërfd, maar dat er verschillende genen verantwoordelijk zijn bij verschillende gezinnen en individuen. Overigens lijkt het er niet op dat het autisme zelf wordt overgeërfd, maar een aanleg voor autisme, die tot autisme leidt in interactie met andere genen en andere biologische factoren, voor, tijdens en na de bevalling.
Voor ouders die al een kind met autisme hebben is er een sterk verhoogde kans op nog een kind met autisme bij een volgende zwangerschap, namelijk 3 à 5 %. Dit is 50 tot 100 keer groter dan in de totale bevolking. Deze kans stijgt als er reeds meerdere personen met autisme in het gezin zijn. De Centra voor Menselijke Erfelijkheid verschaffen duidelijke informatie over erfelijkheid en u kan er terecht voor advies in verband met erfelijkheid.
Naast erfelijke stoornissen kunnen ook andere aandoeningen gepaard gaan met een stoornis in het autismespectrum, zoals virale infecties (b.v. rubella) en stofwisselingsstoornissen. Medische condities komen frequenter voor bij personen met een autistische stoornis en een ernstige ontwikkelingsvertraging dan bij normaal begaafde personen. In een zeer beperkt aantal gevallen is de stoornis het gevolg van complicaties tijdens de zwangerschap of de geboorte, zoals zuurstoftekort.
Ondanks het feit dat de kennis over de oorzaken van autisme de laatste jaren spectaculair is toegenomen, is het slechts bij een minderheid van de mensen met autisme (tussen de 5 en 15%) mogelijk om de oorzaak van het autisme vast te stellen. Zolang men geen uitsluitsel heeft over de genen en chromosomen die verband houden met autisme is een genetische of DNA-test voor autisme niet mogelijk. Voorlopig zijn er geen aanwijzingen dat prenataal onderzoek op autisme tot de mogelijkheden behoort.
Zijn er testen waarmee je jezelf of je kind kan testen op autisme?
Een autismespectrumstoornis is een complexe zaak die zich niet zomaar laat pakken in een of andere test of vragenlijst. De diagnose van autisme vraagt uitgebreid en grondig multidisciplinair onderzoek dat de hele ontwikkeling en het volledige functioneren van iemand in kaart brengt. Een eenvoudige test voor autisme bestaat dus niet.
Er bestaan wel een aantal vragenlijsten en testen voor ‘screening’ van autisme. Screening is niet hetzelfde als een diagnose: screening is bedoeld om die mensen er uit te halen bij wie verder diagnostisch onderzoek is aangewezen. Screening leidt hoogstens tot een vermoeden van autisme; de diagnostiek is bedoeld om dat vermoeden al dan niet te bevestigen.
Voor hele jonge kinderen (18 maanden) is er de CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Deze vragenlijst met bijhorende observatiepunten is bedoeld voor gebruik door een (kinder)arts.
Voor kleuters vanaf 4 jaar is er de door prof. Herbert Roeyers vertaalde en genormeerde SCQ, de Vragenlijst Sociale Communicatie. Deze vragenlijst is bedoeld voor gebruik door Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB) en Revalidatiecentra.
Voor volwassenen, vooral normaal begaafde, is er de Autism Questionnaire (AQ) van Prof. Simon Baron-Cohen. Van deze vragenlijst circuleren niet-geautoriseerde Nederlandse vertalingen op het internet. Op het internet circuleren ook nog talrijke vragenlijsten voor ‘Asperger syndroom’. Veel van deze vragenlijsten hebben de toets van wetenschappelijk onderzoek nog niet met verve doorstaan en enige voorzichtigheid bij het gebruik ervan is dan ook sterk aanbevolen. Ze vervangen geenszins een degelijke diagnostiek en leiden tot zowel een ‘overdiagnosticeren’ als een ‘onderdiagnosticeren’.
Uiteraard bestaan er ook nog vragenlijsten en testen die bedoeld zijn voor gebruik binnen diagnostisch onderzoek. Voorbeelden zijn de ADI-R, AVZ-R, DISCO, Auti-R (vragenlijsten) en de ADOS-G (observatie-instrument). Deze kunnen echter pas correct gebruikt en gescoord worden na opleiding en zijn dan ook bedoeld voor gebruik door professionelen.
Hoe verloopt een diagnostisch onderzoek?
Diagnostiek is een complexe zaak en heeft tot doel antwoord te bieden op de vraag “Wat is er aan de hand met deze persoon?”. Het doel van diagnostiek is niet, zoals vaak gedacht wordt, het kleven van een etiket, maar wel het aanreiken van handvaten om de persoon zo goed mogelijk te ondersteunen in diens ontwikkeling en dagelijks functioneren. Een goed begrip van de onderliggende moeilijkheden en mogelijkheden is daarbij van essentieel belang.
De wijze waarop een diagnostisch onderzoek wordt uitgevoerd, wordt bepaald door meerdere factoren:
De kalenderleeftijd en ontwikkelingsleeftijd van de persoon (die bepalen bijvoorbeeld of bepaalde testen kunnen afgenomen worden)
De informatie die reeds beschikbaar is bij de aanvang van het onderzoek (welke testen zijn al afgenomen, wat weet men wel of nog niet)
De specifieke vragen van de ouders (of de persoon zelf)
De mogelijkheden van het diagnostisch centrum (beschikbare tijd, welke disciplines zijn er in huis, e.d.).
Idealiter bevat een onderzoek van autisme de volgende onderdelen:
een uitvoerige bevraging van de ouders en andere betrokkenen (zoals de verzorgers) over het huidig en vroeger functioneren (de zogenaamde ‘anamnese’):
- ontwikkelingsgeschiedenis en medische voorgeschiedenis;
- ontwikkelingsverloop en het huidige ontwikkelingsprofiel;
observaties, direct en indirect, in verschillende situaties (thuis, school, leefgroep, testruimte) waaronder bij kinderen meestal een vrije spelobservatie en een observatie van het functioneren in groep;
medisch onderzoek;
kinderpsychiatrisch onderzoek (bij kinderen);
psychiatrisch onderzoek (bij begaafde jongeren en volwassenen);
psychologisch en pedagogisch onderzoek waarin men naast intelligentietests en ontwikkelingsschalen ook gebruik maakt van gestandaardiseerde gedragsschalen, taaltests, tests voor het in kaart brengen van de communicatieve vaardigheden en tests voor allerlei cognitieve functies (zoals aandacht en concentratie, werkgeheugen enz.);
eventueel aanvullend logopedisch en sensomotorisch onderzoek.
In dit zogenaamde diagnostisch protocol vormt de uitvoerige bevraging van de levensloop en het huidig functioneren de belangrijkste stap.
Wat is TEACCH?
TEACCH staat voor Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. TEACCH is in de eerste instantie geen bepaalde behandelingsmethode, maar een staatsprogramma in North Carolina (VS), met een uitgebouwd systeem van hulpverlening: van vroegdiagnose over specifiek onderwijs tot projecten voor wonen en werken van volwassenen met een autismespectrumstoornis. Dat staatsprogramma is evenwel opgebouwd volgens een bepaalde visie op de aanpak van autisme. Peilers van die filosofie zijn: individualiseren, samenwerking met ouders als partners, belonend werken, aangepaste en ondersteunende communicatie, aandacht voor generalisatie van vaardigheden en kennis, evaluatie van en continuïteit in de behandeling, aandacht voor ontwikkelingsperspectieven, integratie en interactie. Deze krachtlijnen liggen aan de basis van wat men in Vlaanderen de educatieve benadering van mensen met autisme noemt. Nogal wat auti-projecten in Vlaanderen (auti-klassen, woon- en werkvoorzieningen) baseren zich op de filosofie van TEACCH voor hun werking, maar gebruiken daarbij ook methoden en technieken uit andere benaderingswijzen van autisme. Omdat TEACCH veeleer een staatsprogramma van voorzieningen dan een bepaalde behandelingsmethode is, is een vergelijking met specifieke behandelingsmethodes voor autisme weinig zinvol. In TEACCH integreert men trouwens diverse methoden en technieken, zoals PECS of gedragsmatige behandelingen.
Voor meer vragen en antwoorden over autisme verwijzen wij u door naar de website van Autisme Centraal: www.autismecentraal.com